Datennutzung als Grundlage für die Digitalisierung des Gesundheitssystems

Die Nutzung von Gesundheitsdaten ist die Grundlage für eine kontinuierliche Verbesserung der Gesundheitsversorgung und für die Digitalisierung des Gesundheitssystems. Der BDI analysiert die wichtigsten strukturellen, rechtlichen und infrastrukturellen Hürden für die Datennutzung in Deutschland und schlägt ein Trust-Center für einen geregelten, sicheren und vertrauensvollen Zugang zu Gesundheitsdaten vor.

Personenbezogene Gesundheitsdaten sind ein großes und bislang hauptsächlich ungenutztes Potenzial für die Gesundheitsversorgung. Die Nutzung von Gesundheitsdaten aus der ambulanten und stationären Versorgung, von den gesetzlichen Krankenkassen und aus anderen Bereichen kann neue Erkenntnisse zu effizienten Behandlungsmethoden, einer optimierten Versorgung sowie innovativen Forschungshypothesen ermöglichen. Das Ziel ist dabei stets, die Gesundheitsversorgung der Bevölkerung und einzelner Patienten durch innovative Produkte, Anwendungen und Leistungen zu verbessern. Dennoch ist der Großteil dieser Daten aus rechtlichen, politischen und finanziellen Gründen heute in Deutschland noch nicht für die Nutzung in der industriellen Gesundheitswirtschaft verfügbar.

Ein Trust-Center für Gesundheitsdaten

Ein Lösungsvorschlag für den geregelten, sicheren und vertrauensvollen Zugang zu Gesundheitsdaten  ist ein bundesweites Trust-Center. Ein Trust-Center verknüpft Gesundheitsdaten aus mehreren heterogenen und geographisch verteilten Datenquellen und bereitet sie strukturiert in große Datensätze auf. Zusätzlich bietet ein Trust-Center Leistungen zur Datenqualität, Datenverarbeitung und zum Datenmanagement von Gesundheitsdaten und macht sie in einer hohen Qualität für die Nutzung verfügbar. Dies ermöglicht es der industriellen Gesundheitswirtschaft und anderen forschenden Institutionen, qualitativ hochwertige, strukturiert aufbereitete und aktuelle Gesundheitsdaten für die Forschung und Entwicklung zu nutzen. Technologisch sind viele Bereitstellungsmodelle und Plattformservices für die Implementierung eines Trust-Centers möglich: Beispielsweise können die personenbezogenen Daten entweder zentral oder dezentral mit einem Cloud-Dienst gespeichert werden. All dies ist heute im deutschen Gesundheitssystem aufgrund diverser Barrieren nicht möglich, obwohl es technologisch umsetzbar wäre.

Diverse Hürden bestehen in Deutschland

Für ein bundesweites Trust-Center für Gesundheitsdaten und deren Nutzung in Deutschland gibt es diverse strukturelle, regulatorische und infrastrukturelle Umsetzungshürden. Die gesellschaftliche Akzeptanz in der breiten Bevölkerung für die Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist essenziell für die Umsetzung eines Trust-Centers in Deutschland. Eine Umfrage von TNS Infratest aus dem Jahre 2016 ergab, dass nur 42 Prozent aller Deutschen ihre medizinischen Daten anonymisiert zur Verfügung stellen würden. Gewichtige strukturelle Probleme erschweren die Umsetzung eines bundesweiten Trust-Centers. Durch das föderale System liegt die Gesetzgebungskompetenz in diesem Bereich bei den 16 Bundesländern, die wiederum unterschiedliche sozioökonomische Interessen verfolgen. Das hat zur Folge, dass bundesweite und tiefgreifende Projekte, die sensible Themen wie Gesundheitsdaten betreffen und bundesweite Koordination erfordern, schwer umzusetzen sind. Zusätzlich werden personenbezogene Gesundheitsdaten der Versicherten durch eine heterogene gesetzliche Landschaft unterschiedlich strikt geschützt.